Criança JEREMOABENSE portadora de AME, tipo III - Atrofia Muscular Espinhal - recebe pelo SUS a primeira dose de um medicamento de alto custo para tratamento da doença.
J,G. S. de S.F, 09 anos, nascido em Jeremoabo-Ba, é filho do casal José Guttemberg Santos de Sá (motorista) e de Rosilene Ferreira Damascena de Sá (professora), que há anos lutam em busca de tratamento para doença rara. O casal tem mais uma filha também portadora da doença rara, Anna Beatriz Damascena de Sá.
Em abril de 2019, foi assinada pelo Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (SPINRAZA) no Sistema Único de Saúde (SUS). É o medicamento mais caro já incorporado ao SUS, para uso no tratamento de atrofia muscular espinhal
e começou a ser distribuído pelo Ministério da Saúde, em novembro.
Cada ampola da medicação custa em torno de trezentos mil reais (300.000,00).
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Segundo o Ministério da Saúde, no primeiro ano do tratamento são aplicadas 6 ampolas do medicamento. A partir do segundo ano, são 3 aplicações anuais. O uso do Spinraza e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida.
No dia 17 de Fevereiro, na cidade de Salvador, J; G. F., recebeu a Primeira doe do medicamento, no hospital Martagão Gesteira, visto que o medicamento é injetado na MEDULA ESPINHAL e aplicado VIA INTRATECAL, fazendo necessário o uso de anestesia (rack).
Para a família é uma grande VITÓRIA, pois a ação do medicamento paralisa a ação da doença, ou seja, não permite que ela avance, concedendo ao paciente a possibilidade de ter até uma vida normal.
NOTA DA REDAÇÃO DESTE BLOG -
